L’effet Irène

Dimanche dernier, je suis allée chercher les deux enfants d’une amie; un de 9 ans, autiste, et l’autre de 11 ans, pas autiste (Brigitte Harrisson, travailleuse sociale autiste, se plait à dire que « sa gang » nous désigne comme étant les « neurotypiques », en nous pointant du menton, juste un peu, pas trop. Moi, je dis « pas autiste », tiens.).

Je vais chercher les garçons à la maison, bravant Irène (je tiens à préciser : l’ouragan Irène…d’un coup que l’on relise ce billet dans quelques années en pensant qu’Irène est une femme malcommode). Déjà, je n’aime pas trop conduire sous la pluie forte, en empruntant un chemin auquel je suis moins habituée. Mais bon, j’assume.

Nous arrivons au Récréofun de St-Bruno. Déjà, sortir de l’auto est tout un défi : ouvrir le parapluie au bon moment pour le petit autiste, ouvrir mon propre parapluie et oups! Courir après Emmanuel (appelons-le ainsi) qui a bien trop hâte de franchir les portes de la caverne d’Alibaba qui lui offrira des stimulations de toutes sortes : sauts en trampoline, pirouettes en harnais, sensations de se faire aspirer le main par le canon à balles de mousse. Le paradis, quoi.

Je suis impressionnée par Emmanuel : il arrive assez bien à gérer tout ce bruit d’enfants excités, mais d’enfants apeurés, aussi, qui crient « papaaaaaaaa » à s’en défoncer les poumons. Il a plus de difficulté avec l’attente mais avec l’appui de son grand frère, il y arrive plutôt bien.

Emmanuel aime bien faire des pirouettes à l’aide du harnais, sur le trampoline. Il faut cependant se procurer un billet à la billetterie. J’y accours pendant que son grand frère est avec lui dans les balles (et quand je dis « accours », ça veut dire faire pipi à une vitesse que je n’aurais jamais cru possible, et en courant littéralement de mon endroit de départ au comptoir, puis du comptoir aux garçons, car je ne veux pas laisser les garçons seuls trop longtemps sans surveillance, même si je sais bien que le grand de 11 ans est tout ce qu’il y a de plus mature, de plus responsable. Je suis quand même l’adulte en charge d’eux deux).

Puis, nous nous mettons en attente pour le super-trampoline-harnais-qui-aide-à-faire-des-pirouettes. Et comme il manque des enfants dans la file, que je demande à la monitrice « à quel numéro êtes-vous rendus? » et qu’elle regarde Emmanuel, puis me regarde et me dit « c’est bon, c’est à lui ». Yé! Emmanuel s’exécute, le sourire fendu jusqu’aux oreilles, les mains qui se font aller de chaque côté de son corps, la tête qui dodeline. Puis, une maman arrive, avec sa horde d’enfants et demande « Excusez-moi, il est quel numéro, lui? » en désignant Emmanuel du menton. La gentille monitrice lui dit : « 19 » et la maman réplique, d’un ton indignée : « Ben là, nous on est 16 et on n’est pas passé… ». Puis, juste assez fort pour que je l’entende, mais juste assez doucement pour que ce soit déplacer que je m’interpose, elle dit à son équipe de soccer : « Ouin en tout cas je ne comprends pas qu’il laisse passer les autres avant, ça n’a pas d’allure… » et réitère avec d’autres commentaires du genre. Je me rends soudain compte que, malgré les simagrées d’Emmanuel, malgré ses mains qui s’agitent anormalement, malgré sa tête qui se fait caprice que de passer avant (alors qu’elle ne s’était pas mis en file!). Et moi et mon sentiment d’injustice, nous nous taisons. Parce que le plus vieux est à côté, et que je ne veux pas m’énerver et que je sens que je n’arriverai pas à m’exprimer adéquatement face à cette mère indignée.

Puis, la vie suit son cour. Puis, vient le temps de quitter : l’enfer. La fin du paradis d’Emmanuel. La crise d’Emmanuel, surtout. Par terre, tel un bacon qui cuit au micro-ondes. Qui crie tel un enfant qui vient de se fracasser le genou par terre, après une mauvaise chute de vélo. Qui refuse d’enfiler ses souliers, tout simplement, sans faire de drame. Et là, les bons samaritains qui arrivent, les uns après les autres. Un moniteur qui a vu Emmanuel il y a de cela deux jours, lors de son dernier passage, qui m’offre de le prendre dans ses bras d’hommes pour l’amener dehors, « parce que l’autre fois ça a vraiment bien marché, madame ». Puis, ce père qui m’accoste pour me dire que lui aussi, a un enfant autiste. Que je devrais peut-être acheter à mon enfant un iPod, pour qu’il n’entende pas les bruits ambiants et qu’ainsi, ce soit plus facile à gérer, ce genre d’endroit. Et cette maman qui renchérit : « Veux-tu qu’on lui donne une balle? Parce que moi aussi, j’ai un enfant autiste, et je lui donne des balles ». AAAAHHHHHHHHH. JE SAIS QUE VOUS VOULEZ ÊTRE GENTIL MAIS IL EST EN TRAIN DE FAIRE UNE CRISE COMME TOUS LES ENFANTS NORMAUX QUI VEULENT OBTENIR QUELQUE CHOSE. IL NE VEUT JUSTE PAS QU’ON PARTE ET IL ME MANIFESTE SA DÉSAPROBATION. J’ESSAIE JUSTE DE L’IGNORER MAIS VOILÀ QU’ON EST 15 MILLIONS AUTOUR DE LUI À LE REGARDERRRRR. Mais je ne dis mot. Je me contente d’opiner du chef, docilement. Parce qu’en même temps, je suis émue par cette solidarité qui existe entre parents d’enfants autistes (ou différents, tout simplement). Que je sais qu’ils ne veulent être que gentils, compatissants. Qu’ils se serrent les coudes, parce qu’ils savent bien ce que c’est, que de vivre avec le regard des autres parents et enfants typiques braqués sur eux, un sourcil en l’air, le menton pointé sur eux. Parce que moi, depuis les 3 dernières heures, je passe pour la maman des deux garçons, vous savez. Je n’ai pas démenti; à quoi bon? Les autres parents samaritains croyaient avoir trouvé l’une des leurs. Pourquoi démentir?

Quelques minutes plus tard (c’est à ce moment que l’on se rend compte de la subjectivité du temps; quelques minutes peuvent paraître comme quelques heures…et l’inverse est aussi vrai), nous sommes en direction de ma voiture; Irène est encore plus malcommode qu’à notre arrivée. Emmanuel a de la difficulté à avancer avec le vent qui pousse contre son petit corps, les parapluies partent à la renverse et la pluie dure nous trempe malgré nous. Arrivés dans la voiture, deuxième crise (ou plutôt, prolongement de la première) : Emmanuel a HORREUR d’être mouillé. Et là, on ne parle pas d’un caprice régulier de tous les enfants de la terre. On parle d’une hypersensibilité sensorielle, propre aux autistes, qui fait en sorte qu’Emmanuel NE PEUT PAS tolérer que ses vêtements soient mouillés et qu’ils lui collent à la peau. Dans la voiture pleine de buée, pas encore en marche car je n’arrive même pas à savoir par où on doit partir, Emmanuel est déshabillé en deux secondes et quart, en bobettes sur mon siège arrière, à se crisper le corps d’inconfort, en criant son malheur. Et la pluie qui martèle la carrosserie de ma voiture, qui brouille la visibilité. Et la buée qui empêche de partir à vive allure. Et Emmanuel qui ne s’est pas attaché, trop envahi par ce qui vient de se passer. AAAAHHHHHHH À NOUVEAU MERDE MERDE MERDE QUE SE PASSE-T-IL ALLONS-NOUS EN. IRÈNE, POURQUOI TU ME FAIS ÇA TU VOIS PAS QUE J’AI DÉJÀ UNE FIN DU MONDE À GÉRER MAUDITE ÉGOÏSTE.

Mais tout ce qui sort est : « Bon, là, Stéphanie est un petit peu tannée et elle a bien hâte d’être à la maison ».Dépersonnalisation totale. Pas capable de parler au « je ». Plus envie du tout d’être un « je ».

Morale de l’histoire : j’ai beau être psychoéducatrice, formée en autisme, connaître et travailler auprès de cette clientèle depuis bientôt 5 ans, ce n’est pas l’intervenante qui a réagit en ce dimanche de pluie. C’est Stéphanie Deslauriers, l’être humain responsable de deux enfants, un peu inquiète, qui passe pour la mère de ces-dits enfants qui l’a fait pour elle.

Mais nous revinrent, la radio en arrière-plan, trempés, mais soulagés. Calmes et heureux de la belle journée que nous avions passé. Parce que malgré l’inquiétude, la crise, la tumulte dans la voiture, ça n’avait en rien effacé les rires, les sourires et les contacts visuels que nous avions échangés durant 3 heures.

-Stéphanie Deslauriers

Ode à la générosité

J’ai rencontré Kim alors que j’étais animatrice en autisme dans un organisme communautaire de la Rive Sud de Montréal. Je me rappelle encore de la première fois où nous nous sommes parlées; elle venait chercher son fils à la fin de la journée. Son fils et moi sortions de la piscine et étions en route vers le parc. Et elle sortait de sa voiture; sa longue chevelure noire de jais flottait au gré du vent. Elle s’est retournée, son visage s’est littéralement illuminée d’un sourire lorsqu’elle a aperçu son fils, fatigué mais heureux de sa longue journée.

Autant elle dit avoir vu quelque chose de spécial en moi, de différent, autant je crois que c’est moi qui ait vu cela en elle. Et comme ça, nous avons commencé à parler. De son fils, certes, mais de l’autisme, de mon parcours académique et professionnel, de ma vie et puis, de la vie. Et je ne sais trop comment, mais nous sommes restées en contact par la suite.

Alors que j’allais garder ses deux garçons, elle m’invitait à coucher, après que nous ayons parlé des heures durant, à son retour en fin de soirée. Et le lendemain, elle me préparait mon dîner, avant d’aller me porter au travail. Quand même. Qui refuserait une carrière en gardiennage après s’être fait traitée de la sorte!

Et Kim a, depuis que nous nous connaissons, toujours été intriguée par la générosité des gens qui travaillent auprès des enfants comme son fils (et par « comme son fils », j’entends « des gens différents, qui ont des besoins particuliers »).

Mais elle ne réalise pas sa propre générosité…

J’en ai rencontré, des parents d’enfants autistes. Pas loin d’une centaine. Et laissez-moi vous dire qu’ils ne sont pas tous comme elle, ni comme Sylvie, cette maman que j’ai rencontré dans le cadre de mon projet de mémoire à la Fondation Mira.

L’an dernier, mes collègues et moi avions à réaliser un outil de mesure dans le cadre d’un cours universitaire. Et cet outil pouvait mesurer tout ce que nous voulions! Nous avons donc choisi de « mesurer » le bonheur, la qualité de vie des mamans d’enfants autistes. Et Kim a, sans grande surprise, accepté de se prêter au jeu. Après avoir fait nos analyses statistiques, les résultats qui en ressortaient, grosso modo, étaient que les mamans qui prenaient du temps pour elles, qui accordaient une importante particulière à leur propre bonheur, en tant que femmes et épouses, étaient plus heureuses! Et qu’une maman plus heureuse permet des relations avec ses enfants plus harmonieuses, satisfaisantes et agréables pour les deux parties!

Et plus tard, alors que nous parlions de tout et de rien, puis de tout, à nouveau, Kim m’a confié qu’après l’annonce du diagnostic de son fils, elle et son mari se sont assis, ayant en main le programme de leur théâtre favori, afin de s’y abonner. « Ainsi, on était obligé de faire quelque chose, de sortir, de penser à nous ». Et elle a dit à son mari : « Tant que toi et moi ça va, ça ira avec les enfants ».

Et elle avait raison. Et ça, je le dis plus que souvent aux parents des enfants que je vois en suivi : « Tant que vous allez bien, en tant qu’individu et que conjoint, votre famille ira bien. Vous êtes les piliers de votre famille. Si vous vous écroulez, tout le monde vous suit dans votre chute. Mais si vous allez bien, tout le monde vous suit aussi ».

Et tout ceci concorde avec une conférence de la Dre en travail social Brene Brown, sur le site TEDx; sa présentation portait sur le pouvoir de la vulnérabilité. Les grandes lignes de sa présentation sont celles-ci :

« Le courage d’être imparfait
La compassion envers soi en premier lieu
La connexion authentique avec autrui
La beauté de la vulnérabilité »
-Brene Brown, traduction libre

Donc, ce serait d’affirmer qu’un être généreux est quelqu’un qui l’est avant tout envers soi-même. Et qu’ainsi, cet être peut mieux s’ouvrir aux autres, se tourner vers ceux-ci, afin d’être généreux envers eux. Ne sommes-nous pas en train de déconstruire le concept de « l’égoïsme »? Ainsi, pour arriver à être altruiste, il faut savoir être égoïste en premier lieu? Enfin.

Et lorsque je complimente Kim et son mari sur leur façon d’élever leurs fils, elle me répond qu’ils n’y sont pour rien. Qu’ils n’ont fait qu’être les guides de leurs enfants, comme le sont les tuteurs pour les plantes. Et moi, de lui rétorquer qu’un tuteur permet aux plantes de pousser plus haut, plus grand, plus fort, de chercher la lumière et que ce ne sont pas toutes les plantes qui en bénéficient. Et que non seulement elle et son mari ont été les tuteurs de ces deux magnifiques plantes, mais ils les ont arrosés, même quand l’eau se faisait rare, qu’ils leur ont donné de l’engrais, même lorsqu’il se faisait plus cher, ou plus loin. Et qu’ils leur ont offert la lumière, même en temps de pluies diluviennes.

Et Kim m’avait déjà écrit, à une occasion quelconque, qu’elle avait appris, avec et grâce à son fils autiste, à ne pas attendre un deuxième sourire lorsqu’il lui en offre un. Mais de le savourer, tout simplement. Et elle m’avait fortement recommandé de vivre LA vie, pour tous ceux qui, comme son garçon, ne peuvent vivre que leur vie. Et elle me répète souvent de me dépasser, de croire en moi, d’aller plus haut, plus loin, car si non, « it would be a waste ».

Des parents comme elle, il n’y en a pas des tonnes. Et des parents comme elle ne réalisent pas qui ils sont et à quel point ils le sont.

Parce qu’avant d’être auteure, elle a été chef, avocate, traductrice mais surtout, une maman extraordinaire qui donne envie de croire encore, qui donne espoir, qui réchauffe le cœur juste à l’idée que des enfants puissent avoir une mère comme elle et qu’ainsi, le monde n’est pas qu’échecs et déceptions, comme il m’est arrivé de le croire, et comme il m’arrivera sans doute de le croire à nouveau.

Alors, que vous soyez mamans ou papas, soyez heureux. C’est la meilleure façon d’avoir une famille heureuse et des enfants qui « poussent » bien.

-Stéphanie Deslauriers

Comprendre l’incompréhensible

Voici deux vidéos superbes, abordant l’autisme.

Ces vidéos sont intelligibles tant pour les adultes que pour les enfants.

J’aurais aimé avoir écrit ces vidéos; les mots sont choisis avec soin, les images sont magnifiques.

http://www.youtube.com/watch?v=j4q8XJfdpgU

http://www.theautismnews.com/2009/06/28/un-dessin-anime-absolument-delicieux-sur-lautisme/

-Stéphanie Deslauriers

Une p’tite piqûre?

L’autisme est une problématique considérée comme étant récente dans le domaine de la santé (alors imaginez dans les services sociaux!).

C’est dans les années 40 qu’on a commencé à s’y intéresser, tant aux États-Unis (par Kanner, en 1943) qu’en Europe (en Autriche, plus précisément et ce, par Asperger, en 1944. Oui, oui, Asperger comme dans « syndrome d’Asperger », qui fait partie, tout comme l’autisme, des troubles envahissants du développement).

À cette époque, on croyait que la cause de l’autisme s’expliquait par la personnalité des parents ainsi que par leurs pratiques éducatives. Dans les années 60, des associations de parents se forment, tant aux États-Unis qu’au Royaume-Uni. Ces derniers réfutent les accusations qui pèsent sur eux en ce qui a trait à leur responsabilité dans l’apparition du diagnostic de leur enfant. On penche alors plutôt vers l’explication suivante : le trouble affecterait le cerveau de l’enfant et aurait des origines génétiques.

Depuis les années 80, les résultats des études réalisées auprès de jumeaux tendent à confirmer l’apport héréditaire de l’autisme. Et, depuis la fin des années 90, suite à la publication d’une étude réalisée par Andrew Wakefield, médecin britannique, l’hypothèse d’un lien de causalité entre le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole et l’apparition de l’autisme chez les enfants surgit. Ceci a des implications majeures, tant au plan scientifique que de l’intervention. Mais surtout, il affecte directement les familles d’enfants autistes. Imaginez-vous une seconde la culpabilité ressentie par ces « méchants parents » qui ont fait vacciner leurs enfants! Et qui sont devenus autistes, en raison de leur méconnaissance! Et imaginez ensuite, dans un monde où on a BESOIN de comprendre, de connaitre, de savoir, que votre enfant est autiste et que, vous ne savez pas pourquoi? Vous ne savez pas pourquoi on ne peut le détecter lors de la grossesse, vous ne savez pas pourquoi on ne peut pas en observer les symptômes avant la deuxième année de vie, vous ne savez pas si c’est parce que vous avez fait manger à votre enfant des aliments contenant du gluten, parce que vous ne l’avez pas assez stimulé, parce que vous l’avez fait vacciner?

« Ne pas savoir » constitue probablement en un des plus grands stress auxquels nous sommes confrontés. Et on dit que les parents d’enfants autistes s’exposent à davantage de stress. Eh bien, peut-être que tout débute là, dans cette incompréhension. Puis, s’ajoute la sévérité de l’autisme de leur enfant, leur degré d’autonomie, leurs demandes plus fréquentes vis-à-vis de leurs parents, leurs crises plus fréquentes et parfois plus intenses que les enfants typiques (on se rappellera qu’il s’agit d’un plus beau mot pour désigner « normaux »). Puis, les enfants autistes ont des difficultés au plan social, ce qui rend le développement d’une bonne qualité de relation avec papa et maman plus difficile. Parce que les parents d’enfants autistes perçoivent moins de soutien de la part de leur entourage (parce que, oui, les amis et la famille ont parfois tendance à s’éloigner, à être mal à l’aise au contact de l’enfant) et du système (parce que, oui, les familles peuvent être en attente plusieurs ANNÉES avant de recevoir des services), ils se sentent plus isolés, plus déprimés, aussi. Et plus stressés. Finalement, les inquiétudes des parents vis-à-vis du bien-être de leur enfant, une fois que ceux-ci ne pourront plus s’occuper de lui, que ce soit en raison de l’âge avancé, de la maladie ou de la mort, contribuent au stress vécu par les familles qui ont un enfant autiste.

Donc, ces familles sont probablement plus vulnérables, pour toutes ces raisons, que les familles qui ont des « beaux p’tits enfants normaux ». Alors, quand un chercheur trouve qu’un vaccin peut causer l’autisme et que les résultats de son étude sont publiés partout, et qu’ils inquiètent et culpabilisent des milliers de parents, je me dis que c’est de ne penser qu’à son propre intérêt (quand même, il a reçu pas mal de bidous pour publier cette étude falsifiée) et de se foutre éperdument des répercussions de ses actes. Enfin. Pour consulter l’article qui a justifié cette publication sur mon blogue, rendez-vous au http://www.lesaffaires.com/blogues/rene-vezina/rene-vezina-:-Une-fraude-sordide-que-l%27histoire-de-l%27autisme-lie-aux-vaccins/521992 .

Des commentaires?

L’acceptation ou l’art de « faire avec »

Apprendre que son enfant éprouve des difficultés particulières, c’est une chose. Apprendre que son enfant n’est pas « normal », c’en est une autre. Mais, après le moment où les soupçons nous titillent les neurones du cerveau et où on se fait confirmer que, effectivement, il y a quelque chose qui cloche, il y a l’acceptation. Ou, comme Sylvie l’appelle, « apprendre à faire avec ».

Sylvie a « mal réagit sur le coup » car elle était convaincue que sa fille, sa Samantha, n’était pas autiste. Elle s’est mise à pleurer devant l’équipe multidisciplinaire qui venait de lui confirmer que ça n’allait pas. Que sa fille, même si elle n’était pas vrrrraiment « anormale », n’était tout de même pas suuuuuper « normale ».

Son conjoint, son amoureux, le père de ses enfants, Marc, avait de la peine de voir sa conjointe, son amoureuse, la mère de ses enfants, ainsi, dans tous ses états. Car pour Sylvie, il y avait le choc de la nouvelle, mais le deuil, aussi, d’un futur imaginé qui n’aurait pas lieu. Ou du moins, pas en tout point.

Puis, les inquiétudes ont commencé à lui rendre visite la nuit, puis au réveil, puis pendant l’heure du lunch, puis souvent, puis tout le temps. « Oh mon Dieu, faut pas que je meurs », qu’elle se disait. « Je ne suis pas psychoéducatrice, moi! Je ne sais pas quoi faire! À quoi va ressembler son avenir? Va-t-elle être autonome un jour? », qu’elle se répétait.

Ceci a entraîné une multitude de prises de consciences que les parents d’enfants « normaux » (ou typiques) ne se posent pas nécessairement. Quoi qu’ils y pensent peut-être; les doutes effleurent leurs esprits et trois petits tours et puis s’en vont. Mais les mamans comme Sylvie, elles pensent qu’elles doivent être éternelles. Qu’elles ne peuvent pas mourir avant leurs enfants parce si non, qu’adviendra-t-il d’eux? Qui s’en occupera? Et cette personne, est-ce qu’elle s’en occupera bien? Comme moi je m’en occupais? Comme moi je m’en occuperais, si j’étais éternelle?

« Dans la vraie vie, je suis supposée mourir avant elle. Mais y’en est pas question », que Sylvie s’est dit, et redit. C’est à partir de ce moment qu’elle est « devenue une warrior ». Une battante. Ça, je le savais. Ça, je l’avais vu en elle, lors de notre première rencontre. Je l’avais entendu dans sa voix, lors de notre première conversation téléphonique. Je l’avais vu dans ses yeux, quand elle m’a ouvert la porte de chez elle.

Mais une warrior aussi, ça pleure. Et Sylvie, elle a pleuré longtemps. La travailleuse sociale qui venait à la maison reflétait à Sylvie qu’elle était en détresse; ce à quoi elle lui répondait qu’elle était capable d’en prendre, mais qu’elle voulait des foutus services pour sa fille. « J’ai besoin que vous me disiez comment aider ma fille ». Puis, une fois que le réseau de soutien a été mis en place, c’est-à-dire à l’école, les rendez-vous avec la psychologue, les rencontres avec l’orthophoniste, ça allait.

Et, il a fallu en parler à Jessica, la grande sœur de Samantha. Lui annoncer que sa petite sœur, elle n’est pas pareil comme les autres petites sœurs. Jessica s’est dit qu’il fallait qu’elle apprenne à vivre avec ça, à l’accepter. Mais aussi, elle s’inquiétait du fait qu’elle allait faire rire d’elle à l’école, ou quand ses amis allaient venir à la maison. Mais comme lui explique sa mère, ça ne change rien : c’est toujours Samantha, la même qu’ils connaissent depuis sa naissance. Et notre warrior nationale, de bien vouloir équiper sa fille, lui suggère de présenter les choses ainsi : « Ma sœur est différent, faut parfois ne pas porter attention à ses comportements. Oui, elle est spéciale, mais c’est ma sœur ». Good job, maman.

Tout comme Jessica, et comme la grande majorité de la population mondiale, il me semble, Sylvie a le désir de se sentir acceptée par les autres; de ne pas se faire juger. Elle veut qu’elle et sa famille ait l’air normales. Elle ne veut pas que sa fille se fasse « regarder croche », ni entendre de chuchotement derrière eux au centre d’achats, ou au restaurant. À cet effet, Sylvie constate que sur cet aspect, c’est plus facile avec Mocco, leur chien Mira; « les gens nous demandent si on est une famille d’accueil. Alors, on prend le temps de leur expliquer que non puis, on leur explique le programme. Le fait d’avoir Mocco change le point d’intérêt; les gens arrêtent de regarder Sam pour le regarder, lui. Puis, ça me rend plus à l’aise; le premier contact avec les autres est fait. Je sens donc moins de jugements de la part d’autrui, ce qui diminuent la pression de 90% ».

Puis, selon Sylvie, tout est une question de perception; lorsque Samantha avait six ou sept ans, ils se rendent au cinéma en famille. Tous aperçoivent la chaise roulante plus loin, et un papa avec sa fille dans les bras. Elle SAIT que Samantha va aller poser des questions. Merde. « Je voulais mourir! ». Puis, Samantha va effectivement voir le papa et lui dit : « Ah! Ta p’tite fille, a marche pas? Elle a mal à ses jambes? ». Le père lui répond qu’elle est atteinte de paralysie cérébrale et qu’elle a besoin de sa chaise roulante pour l’aider à se déplacer. Alors, Samantha lui raconte sa vie, en lui disant qu’elle est autiste et tout le tralala puis, regarde la petite fille et lui demande son nom. La petite ne répond pas. Samantha, de demander au papa : « Elle parle pas, ta fille? ». Et le monsieur de lui répondre que oui, mais qu’il faut lui laisser du temps, car c’est plus long pour elle. Puis, la petite répond. Et Sam lui dit alors : « Moi, je m’appelle Samantha. Veux-tu être mon amie? ». La petite fille s’est mise à rire et à acquiescer avec énergie. Quel beau moment ! Et c’est à ce moment précis que Sylvie a réalisé la grande leçon de vie que sa fille venait de lui apprendre;  « Nous-mêmes, étant parents d’une enfant différente, étions prêt à contourner la jeune fille pour éviter un malaise, comme si de rien n’était, alors que les gens avec un handicap veulent être acceptés tel qu’ils sont, avec leurs différences et non que la société fasse comme s’ils étaient comme tout le monde. Samantha a clairement démontré à sa nouvelle amie qu’elle voyait sa différence mais que ce n’était pas grave, qu’elle l’acceptait comme ça. ». C’est ce que Sylvie souhaite pour sa fille. Qu’elle soit acceptée avec ses différences même si parfois elles dérangent. Parce que Samantha, elle ne veut pas qu’on la voit comme les autres. Elle veut qu’on la voir comme elle est.

Et elle est déterminée, Sam. Et elle est rendue à un âge où elle commence à voir qu’elle est différente des autres, même si c’est embryonnaire. Par exemple, ça lui arrive de dire à sa mère : « Hey, ils sont bizarres les bonhommes à la télé. Moi, est-ce que je suis bizarre? ». Mais, c’est quoi être bizarre? C’est être autiste? C’est avoir de grandes oreilles? Avoir un surplus de poids? Avoir des grosses lunettes? Des broches? Des bras trop longs?

La situation familiale de Sylvie lui a permis d’évoluer; ça lui permet de parler avec d’autres mamans et son rôle d’éducatrice lui fait du bien. Sa plus vieille, Jessica, est rendue à la polyvalente. Et parce que sa sœur est autiste, elle a pu, à partir de secondaire 1, faire du bénévolat avec des ados TED. Alors que, généralement, les étudiants doivent être un peu plus vieux pour avoir accès à cette tâche, accomplie dans le cadre du service communautaire qu’ils ont à faire à chaque année scolaire.

« Tout est une question de perception. C’est poche quand il pleut, parce qu’il fait plus noir. Mais en même temps, c’est grâce à ça que les fleurs poussent ».

Puis, Sylvie se fait philosophe en constatant que la vie fait toujours son chemin; elle et sa famille viennent de Montréal; ils ont décidé de déménager à Mirabel, pour le coin, parce que c’est beau et finalement, elle s’aperçoit que c’est l’endroit où la commission scolaire est considérée comme la meilleure pour les services aux enfants ayant des besoins particuliers, comme Samantha. Et que, la journée où elle a appris le diagnostic de sa fille, une collègue l’appelle au travail; elle lui suggère d’aller voir une psychologue, qui va pouvoir valider le diagnostic et lui donner des moyens de « faire avec » au jour le jour. Alors que Sylvie vient d’une famille où aller voir un psy, c’est menaçant. Où on pense que les psys vont t’enlever tes enfants si tu ne fais pas bien ta job de parents. Finalement, c’est cet appel téléphonique qui l’a convaincue de consulter une psy pour sa fille, en séances familiales. Belle coïncidence!

Samantha a eu son diagnostic à quatre ans et demi; elle en a maintenant 10. Mais, peu importe le temps qui passe, ça ne s’accepte pas; « on apprend à vivre avec. Le jour où on va l’accepter, elle va arrêter de progresser. On ne veut pas se résigner à excuser certains comportements qui seraient répréhensibles chez un enfant dit normal, juste parce que notre petite Sam est autiste. Il faut repousser ses limites quand on sent que ça peut se faire. Sam était dérangée par le bruit et maintenant, elle vient avec nous au Centre Bell, au cinéma, au restaurant, etc., et elle est heureuse, parce que nous n’avons pas baissé les bras ».

« Si je n’avais pas eu Sam, je ne serais pas la femme que je suis ».

-Stéphanie Deslauriers