Accompagner les parents dès l’annonce du diagnostic de TSA de leur enfant

Autisme 101 : Que savoir dès l’annonce du diagnostic?

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Ma motivation derrière cette formation

Depuis 2006, j’œuvre dans le monde de l’autisme. Des familles, j’en ai rencontré un bon nombre!

Crédit : Otomatix

Je suis à même de constater les diverses émotions ressenties à l’annonce du diagnostic; que ce soit le soulagement, la surprise, la peur, l’incompréhension, l’impression d’être complètement dépassé, le découragement, l’espoir et j’en passe.

Ces émotions sont complexes, souvent intenses et concomitantes, parfois contradictoires.

Souvent, le couple passe à travers cette étape de manière soudée. D’autres fois, un des partenaires se sent d’une façon et l’autre se sent complètement à l’opposé. Cela peut donc créer du stress, des frictions, de l’incompréhension voire des conflits.

Et même avant l’annonce du diagnostic, les parents passent par toute une gamme d’émotions lorsqu’ils commencent à s’inquiéter quant au développement de leur enfant, lorsqu’ils observent des premiers signes indicateurs « qui se passe quelque chose ». Le doute, l’inquiétude, l’incertitude, le besoin de se rassurer, de minimiser ce qu’on a observé en se disant qu’on exagère et le lendemain…les doutes reviennent à grande vitesse.

Il se peut aussi que ces parents ressentent de la surprise, voire de la colère ou du déni lorsque l’éducatrice aborde avec une certaine appréhension certaines de ses observations de comportements « atypiques ».

Vient alors LA rencontre avec le pédopsychiatre (ou la psychologue, le médecin ou tout autre spécialiste ayant effectué l’évaluation développementale de l’enfant).

Il se peut que, lorsque le spécialiste a prononcé « trouble du spectre de l’autisme », le parent ait senti ses oreilles bourdonner, qu’ils aient eu l’impression, par la suite, de ne rien entendre de son charabia et avant même qu’ils s’en rendent compte, ils étaient de retour dans leur voiture, direction : la maison.

Leur enfant était toujours le même et pourtant, bon nombre de parents ont dès lors l’impression que plus rien ne sera jamais pareil.

Beaucoup de parents d’enfants autistes m’ont nommé se rappeler très clairement de cette rencontre charnière. Parfois, ils la revoient par flash mais tous en gardent un souvenir éprouvant. Pour l’ensemble de ces parents, le verdict a été clair : la rencontre pour l’annonce du diagnostic a été très rapide, ils n’ont pas senti avoir eu le temps d’assimiler l’information ni avoir eu l’espace pour poser leurs questions. Souvent, ils ne se sont pas donné le droit (ou senti qu’on leur donnait ce droit) de vivre leurs émotions et de les exprimer.

C’est parfois quelques jours, voire quelques semaines plus tard que cette déferlante émotionnelle est apparue. Souvent, après que les parents aient consulté un nombre impressionnant d’articles, visionné quantité de vidéos au sujet de l’autisme et commandé une tonne de livres sur le TSA.

Puis, l’attente. L’attente des services. De l’appel du CLSC ou du centre de réadaptation pour annoncer qu’enfin, le tour de la famille et de l’enfant est arrivé.

Un appel qui met du temps à venir.

Et des services qui sont souvent considérés par les parents comme insuffisants, trop courts et trop peu fréquents.

Je ne dis pas que c’est la réalité de tous, bien évidemment. Mais c’est la réalité par laquelle est passé mon conjoint pour son fils, des ami.es pour leurs enfants, des usagers pour leurs petits, des parents rencontrés lors de mes nombreuses animations de formations et conférences sur le sujet.

C’est de ce sentiment d’attente, voire parfois même d’être oubliés et délaissés par le système que m’est venue l’idée de cette formation en ligne.

Une formation POUR vous, chères intervenantes qui accompagnez ces chers parents, à visionner dans le confort de votre chez-vous, à votre rythme.

Une formation simple, accessible, vulgarisée, mais validée et à jour en termes de connaissances scientifiques sur l’autisme.

Une formation à laquelle s’ajoute une foule de documents complémentaires, vidéos intéressantes, pistes d’intervention, idées d’outils, alouette.

Ma réalité avec l’autisme

Ma vie professionnelle

J’ai débuté mon baccalauréat en psychoéducation en 2006 et dès le mois suivant, j’œuvrais au sein d’un organisme communautaire dédié aux enfants et aux adolescents présentant divers diagnostics tel que :  une déficience intellectuelle, l’autisme ou encore le TDA/H (trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité). C’est au cours de cette année que j’ai fait la connaissance de bon nombre de jeunes autistes et de leur famille. Ça a été un coup de cœur immédiat pour moi!

Par la suite, j’ai fait mon mémoire de maitrise sur l’impact de la sensibilité parentale dans le développement d’une relation d’attachement parent-enfant autiste de deux à quatre ans. J’ai eu la chance de collaborer avec le programme Schola de la Fondation Mira, qui dresse des chiens de travail pour mieux accompagner les jeunes autistes ainsi que leurs parents. J’ai ainsi pu faire la rencontre de centaines de familles; j’ai écouté leurs histoires uniques, j’ai interagi avec les frères et sœurs qui se sentaient parfois mis de côté et j’ai réconforté des parents qui se sentaient dépassés.

Cette expérience m’a donné l’élan pour écrire mon premier livre Laisse-moi t’expliquer l’autisme paru aux éditions Midi Trente en 2012.

À cette période de ma vie professionnelle, je travaillais dans un CLSC au programme de stimulation précoce avec les tout-petits en attente de diagnostic d’autisme, entre autres choses, et avec leurs parents. J’étais entourée d’une équipe multidisciplinaire; une orthophoniste, un ergothérapeute et bon nombre de travailleuses sociales.

J’ai ensuite démarré ma pratique comme travailleuse autonome afin d’accompagner les familles dans leurs différents défis en lien avec leur rôle parental et parallèlement, j’ai réintégré l’équipe de la Fondation Mira.

J’y ai eu le bonheur de rencontrer plusieurs familles et jeunes autistes, de les accompagner dans le processus d’attribution d’un chien de travail, de faire l’intégration de ces chiens dans les écoles fréquentées par leurs jeunes maitres adolescents.

J’ai enseigné deux années consécutives les cours sur le trouble du spectre de l’autisme au programme de psychoéducation, à la maitrise.

Durant ces années, j’ai également écrit plusieurs autres livres, dont trois en lien avec l’autisme.

Ma vie personnelle

Du côté de ma vie privée, j’ai rencontré mon amoureux en 2014 et quelques mois plus tard, son jeune fils…autiste. Hé oui! Depuis ce temps, je suis la belle-maman de ce jeune qui est maintenant full ado.

Il y a quelques années, mon conjoint a également reçu un diagnostic d’autisme!

Ensemble, nous avons une fillette qui, pour l’instant, ne présente pas de manifestations d’autisme.

Objectifs de la formation
1.Définir le trouble du spectre de l’autisme (TSA)
2.Déboulonner certains mythes tenaces en lien avec le TSA
3.Reconnaitre les impacts positifs et négatifs du diagnostic d’autisme sur les sous-systèmes familiaux (le couple, la fratrie, la relation parent-enfant)
4.Reconnaitre le niveau de stress parental vécu et ressenti
5.Avoir des stratégies pour gérer la méconnaissance et les préjugés d’autrui
6.Connaitre les interventions optimales pour soutenir le développement des jeunes ayant un TSA
7.Avoir des outils pour la gestion des crises chez les jeunes ayant ce diagnostic
8.Connaitre les meilleures façons d’aborder le diagnostic avec son enfant, la fratrie et l’entourage
9.Connaitre les divers spécialistes œuvrant dans le monde de l’autisme

Contenu de la formation

Cette formation d’introduction à l’autisme de trois heures contient 5 modules :

MODULE 1 (Environ 60 minutes)

  • Une définition de l’autisme
  • Les trois niveaux de soutien du TSA
  • La dyade autistique
  • Les particularités sensorielles
  • Les relations sociales
  • L’étiologie du TSA
  • Les mythes et réalités
  • Les diagnostics associés
  • La prévalence du TSA

MODULE 2 (Environ 30 minutes)

La réalité familiale

  • L’annonce du diagnostic
  • Se prioriser comme parent
  • La réalité des couples
  • Le soutien social
  • La famille élargie
  • Les relations fraternelles
  • Apprendre à vivre avec la méconnaissance des autres

MODULE 3 (Environ 60 minutes)

L’autisme au quotidien

  • Les stratégies gagnantes à mettre en place
  • Le soutien visuel
  • Les scénarios sociaux
  • La préparation des transitions
  • Les interventions psychoéducatives recommandées
  • Le langage des mains animées
  • Les outils sensoriels
  • La gestion de crise
  • Comprendre les crises
  • L’évaluation fonctionnelle
  • Les causes fréquentes des crises
  • Les stratégies de gestion de crise
  • Les situations difficiles fréquentes

MODULE 4 (Environ 15 minutes)

Aborder la différence

  • Quand aborder la différence…
    • Avec son enfant autiste?
    • Avec la fratrie?
  • Comment aborder le diagnostic?
  • Des idées d’activités pour « faire vivre » l’autisme

MODULE 5 (Environ 15 minutes)

Les ressources professionnelles

  • Les services offerts dans le réseau public
  • Les différents professionnels spécialisés en autisme
  • L’inclusion ou l’intégration?
  • La collaboration avec le milieu de garde/scolaire

Modalités

Accompagner les parents dès l’annonce du diagnostic de TSA de leur enfant est une formation 100% en ligne qui s’adresse aux intervenantes qui souhaitent mieux accompagner les parents qui viennent de recevoir un diagnostic de TSA pour leur enfant.

Il s’agit d’une formation d’introduction à l’autisme; l’accent est mis sur la compréhension de l’autisme, sur la réalité familiale ainsi que sur les interventions au quotidien (MODULES 1, 2 et 3). Ensuite, l’annonce du diagnostic ainsi que les professionnels souvent rencontrés en contexte d’intervention sont abordés plus succinctement (environ 30 minutes pour ces deux modules, soit les MODULES 4 et 5).

C’est une formation de trois heures répartie sur une vingtaine de vidéos d’une durée variant de 5 à 10 minutes à visionner et à revisionner au besoin.

La formation vous donne accès à :

– Un document d’accompagnement
– Plusieurs fiches complémentaires
– Des idées d’activités
– Des activités de réflexion
– Des propositions de stratégies d’intervention
– Des suggestions d’outils et d’ouvrages pertinents

Le coût régulier est de 150$ + taxes pour les 5 modules ainsi que tous les documents complémentaires accessibles à vie!



Aussi, 10% des ventes de cette formation en ligne seront remis à la Fondation Véro et Louis qui veille à construire des appartements accessibles et sécuritaires pour les adultes autistes.

Biographie

Stéphanie Deslauriers intervient auprès des familles et des personnes autistes depuis 2006. Elle a terminé sa maitrise en psychoéducation en effectuant un mémoire sur la relation d’attachement parent-enfant autiste en 2011.

Depuis, elle est chargée de cours à l’Université de Montréal au département de psychoéducation, chroniqueuse pour divers médias (dont la populaire émission Format Familial, diffusée sur les ondes de Télé-Québec et dans le magazine Véro), superviseure clinique pour d’autres professionnel.les dans son domaine, psychoéducatrice spécialisée en soutien parental, écrivaine d’une quinzaine d’ouvrages qui lui ont valud’être finaliste aux Prix du Gouverneur Général en 2019, lauréate du Grand Prix de la Montérégie en 2014 ainsi que lauréate du Grand Prix des Tout-Petits de l’AAM.

Elle est aussi une conférencière largement appréciée pour son authenticité, son humour, sa rigueur ainsi que ses conseils avisés et les pistes de réflexion qu’elle amène.

Psst! Cette formation a été élaborée en lien avec le contenu du cours universitaire qu’elle a offert aux étudiantes à la maitrise en psychoéducation ainsi qu’avec ses divers ouvrages sur l’autisme.